Humeurs

Le bleu de tes yeux…

8 février 2015

mamie

Aujourd’hui, le ciel est gris. Aujourd’hui, je n’ai pas spécialement envie de voir la vie en rose. Aujourd’hui, j’ai la tête ailleurs. Aujourd’hui, je pense à une maladie particulière. On a tous plus ou moins en tête une maladie qui nous ronge l’esprit. Une maladie qui nous travaille. Une maladie qui nous fait peur plus que les autres. Pour certains, il s’agira du cancer ou du sida. Pour ma part, il s’agit d’Alzheimer. Rien que le nom et l’orthographe de cette maladie sont méprisables… Alzheimer n’est pas le pire de ces maux qui rongent notre époque. De toutes façons, il n’y a pas de pire possible mais c’est celui qui me touche le plus. Depuis aussi longtemps que je m’en souvienne, cette maladie m’a toujours travaillée. Son attaque à l’esprit qui laisse le corps intacte mais attaque les neurones m’intrigue. Son caractère incurable et progressif qui ronge notre cerveau petit à petit me file des frissons. Je trouve les symptômes physiques plus sincères ! Plus directs. Plus « acceptables ». Personne ne mérite d’oublier qui il est. Personne ne mérite d’oublier qui il aime. Personne ne mérite d’être oublié par sa femme. Plus jeune, je me documentais sur Alzheimer, je lisais des articles à ce sujet, je regardais des films et mon addiction à la série américaine Grey’s Anatomy et l’omniprésence de la maladie dans les premières saisons n’a rien arrangé à mon obsession.

Alors, quand j’ai entendu parler d’une pièce de théâtre évoquant Alzheimer, j’ai tout d’abord été très septique quant à l’abord du sujet par ici. Serait-ce déplacé d’aborder un sujet aussi sérieux et triste sur un espace d’abord dédié au divertissement ? Puis, je me suis dit que je le devais. Parce que cette pièce nommée le Père m’a profondément touchée. Parce que cette maladie est dernièrement entrée dans ma vie et que je ressentais le besoin d’en parler par ici. Parce que vous êtes peut-être nombreuses à être touchées par elle plus ou moins directement. Et parce que les critiques de cette pièce étaient vraiment excellentes et m’ont donné envie d’y aller.  Cette pièce nommée « Le Père » décrit l’évolution de la maladie  à travers la relation entre un père et sa fille. Jouée en ce moment à la Comédie des Champs Elysées, elle a obtenu deux Molières en 2014. C’est une pièce qui traite la maladie avec un réalisme poignant et touchant sans virer dans le pathos mais aussi et surtout avec beaucoup d’humour, ce qui est très important pour passer un bon moment. De plus, l’interprétation de Robert Hirsch, l’acteur principal de la pièce, est magistrale. Donc n’hésitez pas à me raconter si vous êtes allés ou si vous allez la voir !

Quant à mon expérience à moi, elle est donc bien réelle. Plus forte que les livres, le théâtre ou les films, la maladie s’est matérialisée. A petit feu. Elle s’est concrétisée juste devant moi. Comme si j’avais provoqué tout ça à l’avoir autant en tête, ma petite Mamie la subissait réellement. Le départ de Papy ne l’a pas aidée, elle était triste et la maladie en a profité pour s’installer. Tout doucement… Ca commençait par de petites pertes de mémoire. De simples oublis innocents. Mais les oublis se sont répétés. Les pertes de mémoire ont été de plus en plus nombreuses. Ce n’était pas grave. Elle oublierai que je devais venir ? Tant pis, je rappellerai la veille, le matin et une heure avant. Je l’écrirai. Elle oublierai de prendre ses médicaments ? Tant pis, un gentil infirmier viendra l’aider. On vit avec. On adapte nos habitudes. Puis direction l’EPAD pour faire un test et voir l’évolution de la maladie… Et le médecin est plutôt optimiste, ma petite mamie n’a pas trop mal réussi son test et surtout, en deux ans, la maladie n’a pas trop gagné de terrain. Mais Alzheimer est tout de même bien là et ne partira pas. Stade modéré comme il a dit. Juste avant le stade avancé… Donc on profite. On ne la met pas en difficulté notre petite mamie, bien au contraire, on la rassure. Elle a réussi son test, comme elle avait réussi son certificat d’étude ! On profite de chaque instant avec elle. Car elle est encore là. Son esprit est presque encore toujours là. On s’estime heureux. On l’aide à trouver des mots au Scrabble. On l’aide au Triomino. On réalise que les rôles se sont inversés… Que ce n’est plus elle la plus forte au Scrabble. Que ce n’est plus elle la meilleure en orthographe. Que ce temps est passé. On se rappelle de la maladie. Mais on se dit, que le Scrabble, ce n’est rien. Elle oublie des détails. Elle oublie ce qu’elle a fait à Noël. Elle oublie qui est venu la voir ce matin. Mais ce n’est rien. Presque rien. Le plus important, c’est son sourire dans sa voix quand elle entends mon prénom au téléphone. Ce sourire qui me rappelle que pour l’instant, moi, elle ne m’a pas oubliée. Et ça, c’est une chance.

Donc oui, la maladie est incurable. On le sait. Mais la recherche se bat encore et toujours pour tenter de la combattre. Pour aider les malades, pour les soutenir, pour leur rendre le quotidien plus facile et peut-être un jour pouvoir la guérir. Pour aider les proches aussi. Parce que dans toutes maladies, les proches jouent un rôle indispensable. Et les proches ont aussi besoin d’être aidés et soutenus. Les maris, les enfants. Comment survivre quand sa propre femme ne nous reconnais plus ? Cet article n’est qu’un témoignage d’un de ces proches justement mais je tente à ma façon d’aider la recherche et j’espère que vous ne trouverez pas sa présence trop déplacée par ici via un message d’espoir avant tout. Très bon dimanche malgré tout et profitons bien de la vie tant qu’il est encore temps !

Le bleu des tes yeux me rappelle les histoires que tu me racontais…

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17 Comments

  • Reply Lou 8 février 2015 at 13 01 44 02442

    Quand une grand mère se laisse mourrir d’un cancer du sein car elle a peur que l’Alzheimer de sa mère la touche et qu’elle ne veut pas faire subir ce qu’elle a vécu à son fils et ses petits enfants.. Quand une femme seule face à la maladie préfère se laisser mourir car elle ne veut pas guérir pour se mettre un jour à oublier qui elle est.. Article très touchant, d’autant plus quand il touche personnellement !

    • Reply Coralie L. 8 février 2015 at 13 01 47 02472

      Oh Alexandra, je suis de tout coeur avec toi… <3

      • Reply Lou 8 février 2015 at 13 01 53 02532

        Cela fait maintenant un an qu’elle est partie mais elle manquera à jamais dans ma vie, il y avait tellement de choses que je voulais encore partager avec elle.. Profite de ta grand mère et rempli toi de souvenirs, on en a jamais assez !!! <3

  • Reply Djahann 8 février 2015 at 13 01 53 02532

    Je mesure chaque jour la chance que ma grand mère n’en soit pas atteinte. C’était ma plus grande crainte. Elle a bien d’autres difficultés physiques, mais je lui rappelle toujours que malgré ses souffrances, elle a la chance d’avoir sa tête et de pouvoir profiter encore un peu de la vie.
    Je suis touchée par ton article bien sûr.

  • Reply Aurélie B. 8 février 2015 at 15 03 06 02062

    Ton article est très touchant. Tout ce que tu dis me parle. J’ai connu cela aussi. Ma grand-mère, qui est partie il y a presque 5 ans maintenant, avait la maladie à corps de Lewy. Cela se raproche beaucoup de la maladie d’Alzheimer. Du jour au lendemain, elle oubliait les choses, sortait en pleine nuit n’ayant plus la notion de l’heure, et j’en passe…et puis cela s’est très vite dégradé, jusqu’au jour où elle ne nous reconnaissait plus, et a perdu l’usage de la parole. Elle ne pouvait plus se déplacer non plus. Ce fut tellement dur pour moi, à chaque fois que je la voyais j’avais envie de pleurer, mais je prenais sur moi et je restais avec elle, elle me prenait la main, et son regard et son sourire voulaient tout dire. On a prit soin d’elle, elle vivait chez nous. On ne voulait pas qu’elle soit en maison de retraite. Elle est partie en paix, à la maison. Elle était tout pour moi et elle me manque tant…

    Je suis de tout coeur avec toi et ta famille.
    Profites de ta mamie et prends soin d’elle.

  • Reply Marie lou 8 février 2015 at 15 03 47 02472

    Tres tres beau article. J’en ai versé ma petite larme. Ca touche tellement tous le monde. Je suis aide soignante et j’en ai vu des papis mamies avec cette maladie. Et je suis Tjrs autant « fasciné » par elle. C’est incroyable de voir à quel point on peut oublié qui on est si vite. Et le courage des familles qui s’occupe jusqu’à plus de force,c’est juste fou.

  • Reply Girly sunshine 8 février 2015 at 15 03 49 02492

    Article plus qu’émouvant, touchant, très personnel. Oui c’est vrai qu’on aime bien ta vie en rose, tes petites douceurs mais moi j’aime aussi quand tu te livres, te confies pour des choses importantes comme celle ci. Malheureusement c’est vrai, la vie n’est pas si rose et il faut parfois revenir à la réalité. Quand tu dis qu’une maladie nous touche plus particulièrement que d’autres, je ne me reconnais pas, je n’y arrive pas. Pas de cancer, pas d’Alzheimer, pas de sida… Non, rien de tout cela. Mon papy est parti doucement, d’un AVC puis d’une crise cardiaque, il ne reconnaissait plus personne mais j’ai eu la « chance » de ne pas avoir à vivre tout cela puisque je vivais à Madagascar avec mes parents et lui en France. Quand j’ai quitté la France il était encore « normal », alors je n’ai que de bons souvenirs avec lui. Je me dis en te lisant que j’ai cette « chance » de ne pas avoir de maladie « ennemie », qui font souffrir… Pour l’instant je n’ai vécu « que » la mort de mon papy, lorsque j’avais 9 ans, et là je réalise que je suis chanceuse et que je dois profiter de la vie et de mes proches. Tu es très courageuse, profite de ta mamie. Ton article fait réfléchir…
    xoxo

  • Reply Lucie 8 février 2015 at 21 09 24 02242

    C est un très bel article et touchant par la même occasion ! Je suis d’autant plus touchée par ce récit, car personnellement j ai été confrontée à la maladie. Mon grand père, décédé il y a 2 ans, était atteint de cette maladie qui est reste horrible, puisque dans ses derniers moments, il ne reconnaissait plus personne sauf ma grand mère. Profite de ces moments avec ta grand mère, ils vont devenir extrêmement precieux ! Bon courage à toi!

  • Reply The Whisky Lady 9 février 2015 at 12 12 25 02252

    Je suis ton blog depuis déjà pas mal de temps et ce n’est que la première fois que je commente, parce que cet article est vraiment touchant et me renvoie à ma propre expérience, ma mère étant atteinte également d’une maladie neurologique (Parkinson) contre laquelle nous nous battons tous les jours, avec plus ou moins de succès malheureusement.

    Continue ton combat,

    Bisous

  • Reply Lise 9 février 2015 at 12 12 31 02312

    J’ai découvert ton blog via IG , de fil en aiguilles ! et je tombe comme par hasard, aujourd’hui sur un article qui concerne ta mamie… alors que j’ai perdu la mienne il y a seulement/déjà 2 mois, qu’elle me manque terriblement, qu’elle était tout pour moi, comme ma figure maternelle. Bref, tout ça pour te dire, que la mienne n’a pas subi cette terrible maladie, mais elle a eu des complications qui l’on mené à délirer les 3 dernières semaines, pas nous concernant nous, ses proches mais sur le temporelle et l’espace. Et ça, ayant été confronté à ses délires en face, je ne l’oublierai jamais. Chaque vieillesse à son propre combat, alors malgré tout, profites de ta mamie, remplis toi de souvenirs, d’amour et d’affection. Une mamie, c’est plus qu’une mamie pour une petite fille. Bon courage…

  • Reply EliseG 9 février 2015 at 13 01 07 02072

    Ce témoignage me touche énormément, j’ai perdu mon grand père maternel de cette maladie qui s’est développée lorsque ma grand même est décédée (comme si ça ne suffisait pas) et tout à été très vite ensuite… De plus, hier était la date anniversaire du décès de ma cousine, décès qui a entraîné l’Alzheimer de ma grand-mère paternelle et c’est en partie pour ça que j’ai attendu aujourd’hui pour lire cet article.
    Je trouve cette maladie horrible et de voir autant de membre de ma famille en être touché ou être susceptibles de la déclaré me ronge. C’est tellement dur de ne pas être reconnu par ces personnes qui nous tiennent à coeur.
    Merci pour cet article qui fais du bien !
    Continues ce que tu fais Coralie, j’adore.

  • Reply Alexandra 9 février 2015 at 21 09 08 02082

    Cette maladie (qui a touchée beaucoup de personne dans ma famille) me fait très peur : pour les gens que j’aime et pour moi (il parait qu’il y a une forme de sensibilité héréditaire). Que se passera-t-il si un jour, je me retrouve face à ma fille, mon bébé et que je ne la reconnais plus ? ça fait peur, c’est horrible mais surtout pour ceux qui restent. Courage, même si l’amour ne soigne rien : ça aide : un moment, il faut se dire que la personne qui se tient devant toi, n’est plus ta grand’mère mais juste une personne nouvelle qu’il faut aimer quand même.

  • Reply Carl 12 février 2015 at 14 02 33 02332

    Salut Coralie 🙂

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    Passez une bonne journée!!

    Carl

  • Reply sweetflossycandy 17 février 2015 at 11 11 51 02512

    Ton article est superbe. Mon arrière grand-père est lui-aussi touché par cette maladie, et malheureusement je ne peux plus lui rendre visite. Il ne me reconnaîtrait pas et avec un tempérament suspicieux comme le sien il prendrait peur, et c’est mauvais pour lui. Voilà maintenant quelques années que j’ai de ses nouvelles par ma grand-mère, qui s’occupe si bien de lui. J’aimerais pouvoir prendre soin de lui, l’aider, mais je sais que désormais ma présence ne changera plus rien. Alors maintenant, j’attends avec tristesse que son corps décide qu’il est temps pour lui de lâcher prise.
    Tout ça pour dire qu’il est tellement important de profiter de ses proches avant qu’il ne soit trop tard… Passe autant de temps que possible avec ta grand-mère, tant qu’il en est encore temps. Je te trouve très courageuse de partager cette partie de ta vie sur ton blog. Ça a du être difficile pour toi, mais ça fait du bien aux autres. C’est aussi ça, bloguer : apporter du bonheur et du réconfort.

  • Reply Emmy 21 décembre 2015 at 19 07 26 122612

    Je suis tombée par hasard sur cet article en lisant celui sur Noël. J’en ai les larmes aux yeux. Pour ma part, la maladie qui me touche le plus personnellement est le cancer. Mais peu importe, toute maladie est difficile à vivre, à la fois pour le ou la malade et pour la famille. Je te souhaite beaucoup de courage et profite de ta grand-mère, profite de chacun de ces moments.

  • Reply Soumia DIDI 8 novembre 2016 at 14 02 27 112711

    je lisais ton article sur l’amour et je suis tombée sur celui-ci j’en ai les larmes aux yeux 🙁

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